Nieuws

 

Agenda kinderneurologie

Nieuws over de kinderneurologie

 

Oktober 2014

Op donderdag 2 oktober hield kinderneuroloog Jolanda Schieving een casuspresentatie over de aandoening benigne hereditaire chorea op de najaarsvergadering Bewegingsstoornissen.

September 2014

29 september was er weer een regionale bijeenkomst kinderneurologie in het RadboudUMC. Het thema van deze bijeenkomst was bewegingsstoornissen bij kinderen.

De presentatie kunt u hieronder bekijken. Uiteraard zonder het getoonde filmmateriaal.

26 september 2014

Op 26 september 2014 namen we als afdeling afscheid van kinderneuroloog Lilian Sie. Lilian Sie gaat haar carriere voortzetten als kinderneuroloog in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Ze blijft onze collega alleen dan iets verder weg dan we gewend zijn. We wensen ook langs deze weg Lilian veel succes met haar verdere carriere als kinderneuroloog toe.

Juli 2014

Op 4-7 was de afsluiting van neurotop 2014. Een verdiepingsprogramma voor geinteresseerde studenten in de neurologie. Een week lang mochten 10 studenten Geneeskunde zich tijdens hun vakantie verdiepen in de neurologie en werkten zij aan een voorstel voor onderzoek binnen de neurologie. Dit onderzoek werd op 4 juli 2014 gepresenteerd. De studenten kregen hierbij begeleiding en hele waardevolle feedback van Anne Spies, presentatiecoach. Een student kon de winnaar zijn en dat is Sjacky Cooijmans geworden. Sjacky krijgt de mogelijkheid en middelen om haar onderzoeksvoorstel uit te gaan werken binnen de afdeling neurologie.

Juni 2014

Op 23 juni 2014 was er weer een regionale kinderneurologie bijeenkomst met als thema idiopatische intracraniele hypertensie.

 

Mei 2014

Op 17 mei 2014 hield kinderneuroloog Jolanda Schieving een verhaal op de ouderdag van de Vereniging Ouders Kinderen en Kanker over de neurologische gevolgen van het hebben van een hersentumor.

April 2014

16 april
Kick-off meeting EDACS

Het ‘Eating and Drinking Ability Classification System’ (EDACS) is een functioneel classificatiesysteem met vijf niveau’s, welke beoogt het gebruikelijke eet- en drinkgedrag van kinderen en jongvolwassenen (3-21 jaar) met Cerebrale Parese (CP) vast te leggen. Het EDACS is in Engeland ontwikkeld door een onderzoeksgroep, onder leiding van Diane Sellers, logopediste. Een oorspronkelijk Engelse schaal kan niet zomaar in Nederland worden toegepast. Vandaar dat we hebben besloten om, in nauw overleg met de Engelse onderzoeksgroep, het EDACS op een valide wijze te (laten) vertalen en te onderzoeken op bruikbaarheid en gebruiksvriendelijkheid in een Nederlandse populatie kinderen met CP. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling logopedie en kinderrevalidatie van het Radboudumc en de Sint Maartenskliniek te Nijmegen.

Daarom werd op 16 april een meeting door Karen van Hulst MSc mede namens de onderzoekgroep ( Dr. P.H. Jongerius, revalidatiearts en D. Snik, MSc revalidatiearts in opleiding werkzaam in de Sint Maartenskliniek , dr. C. Erasmus, kinderneuroloog en Prof. dr. A.C.H. Geurts, revalidatiearts, beide werkzaam in het Radboudumc) georganiseerd.

De meeting werd bezocht voor 37 logopedisten werkzaam in de verschillende revalidatiecentra in Nederland. Hopelijk gaan zij samen met ons dit onderzoek uitvoeren.

Maart 2014

Op 28 maart 2014 hield kinderneuroloog Jolanda Schieving een verhaal over metabole aandoeningen als oorzaak van epilepsie op de kinderleeftijd op het epilepsiecongres update@kempenhaeghe2014 De kans dat een metabole aandoening de oorzaak is van de epilepsie is klein, maar er zijn een aantal aandoeningen die een specifieke behandeling vragen dus het is heel belangrijk deze aandoeningen niet te missen.

 

Op 22 maart 2014 werd de tweede patientendag voor mensen met het Cowden syndroom georganiseerd. Dit syndroom wordt tegenwoord PHTS genoemd. Professor Vasen, van de stichting opsporing erfelijke tumoren (STOET) opende deze dag en daarna waren er voordrachten van prof Links, endocrinoloog in het UMC Groningen over schildklierproblemen bij deze aandoening, een voordracht van Professor Hoogerbrugge, oncoloog in het Radboudumc in Nijmegen over aandoeningen van de borsten bij PHTS, een voordracht van kinderneuroloog Jolanda Schieving uit het Radboudumc in Nijmegen over communicatie bij en met kinderen met dit syndroom en tot slot een voordracht van dr Kets, klinisch geneticus in het Radboudumc over de nieuwe richtlijn voor het stellen van de diagnose en het behandelen van kinderen en volwassenen met PTHS. Het was een geslaagde dag voor alle aanwezigen.

 

21 maart 2014 was de voorjaarsvergadering van de kinderneurologie in het Medisch Centrum Alkmaar. Neuroloog in opleiding Willemijn Leen die onderzoek doet op de afdeling kinderneurologie kreeg op deze dag de Jaconus Willemse prijs uitgereikt voor haar werk over GLUT-1 deficientie syndroom.
Ook werden vanuit het Radboudumc diverse voordrachten gehouden. Tessa Wassenberg hield een voordracht over dopaminebetahydroxylase deficientie syndroom en kinderneuroloog Jolanda Schieving een voordracht over acuut ontstane ataxie op de kinderleeftijd door een verandering in het ATP1A3 gen.

Februari 2014

28 februari 2014 : 1e masterclass neuromusculaire ziekten bij kinderen in Huize Heyendael (Radboudumc).

Onze jaarlijkse masterclass kinderneurologie werd dit keer georganiseerd door de kinderneurologen dr. Lilian Sie en dr. Corrie Erasmus van het Spiercentrum Radboudumc.

34 collega’s [(kinder)neurologen (i.o), kinderartsen (i.o) en kinderrevalidatieartsen] uit heel het land kwamen naar ons ‘kasteeltje’ (Huize Heyendael) om interactieve voordrachten bij te wonen over congenitale myopathie/dystrofie (dr. L. Sie), myasthenie (drs. A. Rietveld, AIOS neurologie), slikproblemen bij spierziekten (dr. C. Erasmus), krampen en hyperCK-emie (prof. B. van Engelen en dr. N. Voermans, neurologen), genetische en metabole diagnostiek bij (dr. E.J. Kamsteeg en dr. D. Lefeber, laboratoriumspecialisten) en behandeling van spierziekten (dr. I de Groot, kinderevalidatiearts). Naar de mening van de deelnemers was het een geslaagde en nuttige dag en wij kijken tevreden terug. Volgend jaar is zullen de ‘bewegingsstoornissen bij kinderen’ weer aan bod komen.

Op 12 februari 2014 organiseerde AZO (Acute Zorg Oost-Nederland) een avond over het licht traumatisch schedelhersenletsel en de behandeling ervan. Dit thema werd vanuit verschillende invalshoeken (vanuit de neurologie door neuroloog Ruud van der Kruijk, neuroloog in opleiding Joyce Wilbers, de spoedeisende hulp door spoedeisende hulparts Ozcan Sir, de huisarts door Floris van Laar en de ambulance zorg door Pierre van Grunsven) belicht. Voor een goede behandeling van kinderen en volwassenen met licht traumatisch schedelhersenletsel is het namelijk belangrijk dat de verschillende behandelaars patienten op dezelfde manier behandelen. Het was een boeiende en interessante avond. Kinderneuroloog Jolanda Schieving hield een verhaal over licht traumatisch schedelhersenletsel bij kinderen en gaf ook tips ter herkenning van kindermishandeling als oorzaak van het licht traumatisch schedelhersenletsel.

 

Januari 2014

Hoi dokter Schieving,

k ben Xavier. U bent mijn dokter voor mijn spierklachten. Ik ga op 16 februari 5 weken naar Zambia.Mama gaat met mij mee. Ik ga 16 februari en kom op 25 maart terug. In Zambia ga ik les geven op het schooltje van de Linda Blind Farm. Ik heb verschillende mensen gesproken die al in dat dorp gewerkt hebben en hun foto’s en filmpjes gezien. Daar ben ik heel erg van geschrokken. Het is namelijk eigenlijk niet eens een schooltje. Het kippenhok dat vrijwilligers in de zomervakantie gebouwd hebben, is groter dan de klaslokalen. Er is geen wc, er is geen water en alle kinderen moeten staan. Het klaslokaal is maar 2 meter bij 3 meter. Ik heb besloten dat ik wil proberen om daar écht wat aan te doen. Ik vind dat heel belangrijk voor de kinderen daar. Die hebben het al heel moeilijk want de meeste mensen in het dorp zijn blind, kunnen niet goed horen of hebben een andere lichamelijke beperking. Daarom heb ik besloten om de website op te zetten. Die website heeft ook als doel om geld in te zamelen voor een echte school. Mijn site is: www.bouwstenen-zambia.nl

 

28 januari 2014

Op 28 januari hield onze verpleegkundig specialist Miel Linders een praatje over darmmanagement bij kinderen in den Bosch. Op die avond kwamen ook dr Ivo de Blaauw, kinderchirurg, en Mariette van de Vorle (verpleegkundig specialist kinderchirurgie) aan het woord. De avond was georganiseerd door Coloplast en  was bedoeld voor hulpverleners uit het hele land die zich met darm problematie bij kinderen bezig houden. 

Obstipatie en fecale incontinentie, oorzaken en behandelmogelijkheden werden uitgebreid besproken. De deelnemers waren erg enthousiast.

27 januari 2014

Op maandagavond 27 januari 2014 hield kinderneuroloog Jolanda Schieving een verhaal voor de lezingencyclus van de IMFSA Aches and Pains over het onderwerp hoofdpijn. Dit project is bedoeld om studenten Geneeskunde kennis te geven over veel voorkomende kwaaltjes in het dagelijks leven waar zij als studenten vragen over krijgen van mensen in hun omgeving. Omdat hoofdpijn een veel voorkomend probleem is, leende dit onderwerp zich daar heel goed voor. Door middel van interactie middels stemmen via de mobiel kregen de studenten een aantal casus voorgelegd met de vraag wat zij dan zouden doen in die situatie. H

27 januari 2014

Op 27 januari 2014 was de eerste regionale kindeneurologie bijeenkomst van 2014. Het was weer een nuttige en aangename bijeenkomst met vele collega's betrokken bij de kinderneurologie uit de regio. Samen discussieren over de juiste manier van diagnosticeren, behandelen en begeleiden van kinderen met een neurologische aandoening. De data van de volgende bijeenkomsten kinderneurologie in 2014 zijn : 7 april , 23 juni , 29 september en 8 december 2014 van 14.00-17.00 in de Alletta Jacobs zaal in het Radboud UMC. Het thema van de volgende keer is ideopatische intracraniele hypertensie. Neem een casus uit de eigen praktijk mee.

Iedere behandelaar die zich betrokken voelt bij de behandeling van kinderen met een kinderneurologische aandoening is welkom. Graag even aanmelden via j.schieving@neuro.umcn.nl

 

 

December 2013

Op 6 december 2013 hield kinderneuroloog Jolanda Schieving een verhaal over cerebrale parese voor de kinderneurorevalidatiecursus van het NPi (Nederlands Paramedisch Instituut)

November 2013

Op 18 november 2013 organiseerden de kinderneurologen Katinke van Dijk, Niels Geerdink en kinderarts Petra San Setten van het Alysis ziekenhuis Rijnstate in Arnhem samen met kinderneuroloog Jolanda Schieving van het Radboud UMC de periodieke conferentie kinderneurologie voor kinderartsen in de regio. Het thema was kinderneurologie. Kinderneuroloog Niels Geerdink vertelde aan de hand van een van zijn patienten over de aandoening paramyotonia congenita en over zijn proefschrift over spina bifida. Kinderneuroloog Katinke van Dijk vertelde aan de hand van een van haar patienten over dopa-responsieve dystonie. Kinderneuroloog Corrie Erasmus vertelde een verhaal over foetale neurologie. Kinderneuroloog Jolanda Schieving een verhaal over bewegingsstoornnisen bij kinderen die afgesloten werd met een interactieve quiz.

 

Op 9 november 2013 was kinderneuroloog Jolanda Schieving dagvoorzitter op de ouderdag voor studenten Geneeskunde georgansieerd door de MFVN met als thema van eicel tot medische student wat aamkt jou tot wie je bent. Ouders van studenten konden aan de hand van een hoorcollege, diverse werkgroepen, rondleidingen en een bezoek aan de anatomiezaal een indruk krijgen van de studie van hun zoon of dochter. Het hoorcollege ging over de ontwikkeling van de hersenen vanaf de bevruchting tot de studentenleeftijd. Ook gaf Jolanda Schieving een werkgroep over bewegingsstoornnisen bij kinderen.

6 november

Landelijk congres Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde in Veldhoven
Interactief NVKN mininsymposium: cerebrale parese, nieuwe ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling

Op 6 november sprak kinderneuroloog dr. Corrie Erasmus samen met collega’s dr. R. Vermeulen, kinderneuroloog en dr. A. Buizer, kinderrevalidatiearts werkzaam in het VuMC in Amsterdam. De titel van de lezing van kinderneuroloog Corrie Erasmus was: “Kwijlen; het is niet iets kleins”. Het was een geslaagd symposium en voor herhaling vatbaar.

2 november 2013
Voor de voorlichtingsdagen Geneeskunde van de Radnoud universiteit Nijmegen maakte kinderneuroloog Jolanda Schieving in computer gestuurd onderwijs practicum over het neurologisch onderzoek.

 

Oktober 2013

Op 10 oktober 2013 hield kinderneuroloog Jolanda Schieving een interactieve lezing over de neurologische ontwikkeling van een kind op het jaarcongres van de Nederlandse vereniging voor verpleegkundig specialisten in Papendal. Miel Linders, verpleegkundig specialist kinderneurologie in het Radboud UMC Nijmegen had samen met zijn collega's gezorgd voor inbreng van onderwerpen specifiek gericht op kinderen, waar deze lezing er een van was. Het was een geslaagde interactieve middag.

Van 1 t/ 5 oktober 2013 bezochten kinderneurologen Lilian Sie en Corrie Erasmus samen met kinderrevalidatiearts Imelda de Groot het World Muscle Society Congres in Asilomar/California in de USA.

Dr. Lilian Sie en dr. Corrie Erasmus hielden beiden een posterpresentatie over congenitale myasthenie en dr. de Groot over een meisje met Duchenne. Het was een leerzaam en boeiend congres.

 

September 2013

Van 25 tot en met 28 september 2013 was het Europese Kinderneurologie Congres van de EPNS in Brussel. prof.dr. Michèl Willemsen hield daar twee verhalen over bewegingsstoornissen bij kinderen, kinderneuroloog Jolanda Schieving een verhaal over het Cowden syndroom bij kinderen en studente Merel Ekker presenteerde daar een poster over het congenitaal myastheen syndroom bij kinderen. Het was een erg geslaagd congres.

 

Op 10 september promoveerde kinderarts Vinus Bok, werkzaam in het Maxima Medisch Centrum in Velthoven op het onderwerp pyridoxine afhankelijke epilepsie bij kinderen in Nederland. Kinderneuroloog Prof.dr. Michèl Willemsen was een van zijn promoteres.

Augustus 2013

Op 29 augustus namen we afscheid van Jeanne vd Berk die jarenlang onze secretaresse was bij de kinderneurologie.

Op 26 augustus was er weer een regionale kinderneurologiebijeenkomst in het UMC St Radboud.

 

Juni 2013

Vrijdag 28 juni organiseerden de CDG-onderzoeksgroep van het UMC St Radboud en de VSK (vereniging voor volwassenen en kinderen met een stofwisselingsziekte) een informatiemiddag in het UMC St. Radboud. Kinderneuroloog Corrie Erasmus was door prof. dr. Eva Morava, kinderarts metabole ziekte werkzaam aan de Tulene Universiteit in New Orleans USA en dr. Dirk Lefeber, wetenschappelijk onderzoeker van het Laboratorium Genetica, Endocriene en Metabole ziekten van het UMC St Radboud, uitgenodigd om te praten op deze informatiemiddag. De titel van de voordracht van Corrie was "Myastenie symptomen bij CDG" en een beschrijving van deze presentatie komt in het tijdschrift van de VKS.

Op donderdag 27 juni 2013 hield prof.dr. Michèl Willemsen een verhaal op Orphan Course over
Dystroglycanopathies (bijv. Walker-Warburg syndroom)

 

Op 25 juni 2013 was de tweede VOBZ-studiedag (Vroegtijdige Onderkenning en Behandeling van Zuigelingen met (dreigende) ontwikkelingsstoornissen) georganiseerd door Marlou Essink kinderfysiotherapeut in het UMC St Radboud samen met Harry Crombag. Het thema van deze was hypotonie bij jonge kinderen. Logopediste Sandra de Groot hield een verhaal over slikstoornissen, kinderneuroloog Jolanda Schieving hield een lezing over de neurologische beoordeling van zuigelingen met een hypotonie. Linda de Reus hield een verhaal over het Prader Willi syndroom.

 

Op 8 juni hield kinderneuroloog prof.dr. Michèl Willemsen een verhaal op de European Neurology Society over Movement disorders in treatable neurometabolic diseases.

Op 1 juni 2013 hielden kinderoncoloog Sabine Plasschaert van het UMC in Groningen en kinderneuroloog Jolanda Schieving van het UMC St Radboud in Nijmegen een verhaal over de behandeling van hersentumoren op de kinderleeftijf en de neurologische gevolgen van het hebben van een hersentumor en de bijbehorden behandelingen op de VOKK familiedag in Groesbeek.

Mei 2013

Op woensdag 1 mei jl. ontving kinderneuroloog prof.dr. Michèl Willemsen een cheque ter waarde van 15.000 euro van Marion Oerlemans, Hanjo Rotte en Carolien van der Veeken van de Stichting A-T om de lopende onderzoeken van de A-T onderzoeksgroep te steunen.

De Stichting A-T is opgericht door ouders van een patiënt met A-T (ataxia telangiectasia ). De ouders kwamen er achter dat er in Nederland weinig informatie te vinden was over deze ziekte en besloten daar verandering in te brengen. Samen met familie en vrienden werd Stichting A-T opgericht. De Stichting verzamelt geld in en verstrekt informatie over de ziekte. Zij wil de ziekte bij een zo breed mogelijk publiek onder de aandacht brengen en steunt zowel nationaal als internationaal onderzoek naar A-T.

Al vele jaren bestaat er speciale belangstelling voor A-T in het UMC St Radboud. De laatste jaren is de zorg voor kinderen en volwassenen met deze ziekte steeds beter georganiseerd, hetgeen is uitgegroeid tot een leeftijdsoverstijgende polikliniek voor patiënten met deze complexe aandoening (zie ook elders op deze website). Net zoals de zorg, is ook de A-T onderzoeksgroep van het Radboud sterk multidisciplinair van karakter. Vorig jaar promoveerde de tweede promovendus, Mijke Verhagen, in Nijmegen op A-T (zie ook verderop in deze nieuwsrubriek).

eer informatie over a taxia telangiectasia, Stichting A-T, en de Nijmeegse activiteiten rond deze ziekte is behalve op deze website ook te vinden op www.stichting-at.org en www.kinderneurologie.eu

 

April 2013

Op 26 april hield de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologen (NVKN) haar voorjaarsvergadering in het Flevoziekenhuis in Almere. Op deze voorjaarsvergadering waren diverse sprekers van de afdeling kinderneurologie van het UMC St Radboud in Nijmegen aan het woord. Neuroloog in opleiding Willemijn Leen hield een verhaal over de nieuwe inzichten op gebied van het GLUT-1 deficientie syndroom, neuroloog in opleiding Anke Rietveld hield een verhaal over congenitale myasthenie, arts in opleiding Joekie van Markhorst hield een verhaal over de behandeling van niet dystrofische myotonieen, arts in opleiding Nienke van Os hield een verhaal over de risico's voor dragers van een mutatie in het ATM-gen en kinderneuroloog Jolanda Schieving hield een verhaal over een mogelijke nieuwe basale kernenziekte.

Op 12 april 2013 verzorgden kinderneurologen Professsor Michèl Willemsen en Jolanda Schieving de masterclass bewegingsstoornissen bij kinderen. Het was een boeiende en interessante dag met veel enthousiast inbreng van de deelnemers. Er waren lezing van Professor Michel Willemsen over tics en stereotypieen, neuroloog Bart van de Warrenburg over ataxie en neuroloog Bart Post over hypokinetische rigide syndroom en dystonie op de kinderleeftijd. Tussen deze lezing door verzorgde kinderneuroloog Jolanda Schieving interactieve sessies door middel van digitaal stemmen over deze verschillende bewegingsstoornissen. We kijken terug op een geslaagde dag. Meer informatie over deze dag vindt u in deze bijlage.
Er waren zoveel aanmeldingen voor deze masterclass dat er nog een tweede masterclass met hetzelfde thema zal volgen op een nog te bepalen tijdstip. De mensen die niet konden deelnemen aan deze eerste masterclass ontvangen hierover automatisch bericht. Mensen die zich vast willen aanmelden kunnen mailden naar j.stadelman@neuro.umcn.nl

Maart 2013

Op 8 maart j.l. heeft kinderneuroloog Lilian Sie in samenwerking met de werkgroep ‘Congenitale Myopathie’ van de VSN een bijeenkomst georganiseerd voor patiënten met een congenitale spierziekte.

Er was een gevarieerd programma over congenitale myopathie op de kinderleeftijd (dr. Sie) en volwassen leeftijd (prof. Van Engelen); speciale problemen zoals voedings- en slikstoornissen (dr. Erasmus) kwamen aan de orde, maar ook het klinisch spectrum van RYR1-gerelateerde myopathie (dr. Voermans). Daarnaast werden diagnostische mogelijkheden besproken in de klinische neurofysiologie (dr. van Alfen) en in de metabole diagnostiek (dr. Lefeber). Als sluitstuk de revalidatie-geneeskundige behandelmogelijkheden op dit moment en in de toekomst (dr. de Groot).

Er was een onverwacht grote opkomst van meer dan 60 patienten en hun ouders/partners.

Meer informatie over de dag en de presentaties gehouden op die dag vindt u hier.

.

Op 4 maart was weer een geslaagde regionale kinderneurologiemiddag, waarin diverse kinderneurologische problemen besproken zijn.

Februari 2013

Op 19 februari 2013 gaven neuroloog in opleiding Joyce Wilbers en kinderneuroloog Jolanda Schieving voorlichting aan studenten Geneeskunde over de opleiding tot neuroloog en het vak neuroloog. Deze avond was georganiseerd door stichting Hippocrates.

December 2012

Op 20 december 2012 promoveerde kinderneuroloog Niels Geerdink : op zijn proefschrift getiteld: Motor Impairment and Chiari II malformation in children with spina bifida. Neurophysical and brain MR imaging studies. Hij heeft onderzoek gedaan naar een methode om kort na de geboorte informatie te krijgen over de loopfunctie van een kind. Ook langs deze weg willen wij Niels nogmaals van harte feliciteren.

 

Op 11 december 2012 hield kinderneuroloog Jolanda Schieving een lezing over de verschillende ziektebeelden die kunnen zorgen voor hypotonie bij jonge kinderen op de VOBZ-studiedag ( Vroegtijdige Onderkenning en Behandeling van Zuigelingen met (dreigende) ontwikkelingsstoornissen) georganiseerd door Marlou Essink kinderfysiotherapeut in het UMC St Radboud samen met Harry Crombag. Ook kinderlogopediste Lenie van de Engel sprak op deze dag voedingsproblemen bij kinderen met een hypotonie.

Op 6 december 2012 namen we afscheid van Niels Geerdink en Charlotte Haaxma. Beiden hebben hun opleiding tot kinderneuroloog afgerond.

Niels Geerdink gaat per 1 januari werken als kinderneuroloog in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem.

Charlotte Haaxma gaat per 1 januari werken als kinderneuroloog in het UMC in Utrecht.

We zullen hen missen hier in Nijmegen, maar elkaar ook nog regelmatig tegen komen.
We wensen beiden een fijne carriere toe.

Op 6 december 2012 gaf kinderneuroloog Jolanda Schieving een lezing bij Karakter in Oosterbeek over bewegingsstoornissen bij kinderen. De lezing ging over het herkennen van bewegingsstoornissen en het herkennen van de verschillende bewegingsstoornissen die bij kinderen bestaan.

November 2012

Op 19 november 2012 was al weer de 10e regionale kinderneurologie bijeenkomst in het UMC St Radboud in Nijmegen. Het thema was deze keer hoofdpijn bij kinderen en met name ook de zorg voor kinderen met hoofdpijn. Hoofdpijn is een veel voorkomend probleem bij kinderen 1-3 tot 7 kinderen heeft een keer per week last van hoofdpijnklachten. De meestvoorkomende vormen van hoofdpijn bij kinderen zijn migraine en spierspanningshoofdpijn.

Dit was de laatste bijeenkomst voor dit jaar. Volgend jaar zijn er weer 4 bijeenkomsten gepland en wel op

4 maart 2013
27 mei 2013
26 augustus 2013
11 november 2013

De thema's van deze bijeenkomsten zullen nog bekend gemaakt worden. Alle artsen en andere betrokken bij de zorg voor kinderen met een kinderneurologische aandoening zijn welkom. Voor meer informatie kunt u mailen naar j.schieving@neuro.umcn.nl

 

Op 13 november 2012 gaf kinderneuroloog Jolanda Schieving onderwijs aan artsen in opleiding tot kinder-en jeugdpsychiater bij Karakter in Nijmegen over het onderwerp bewustzijnsstoornissen bij kinderen. De middag ging over coma, wegrakingen, epilepsie aanvallen en aanvallen die op epileptische aanvallen lijken.

 

Op 13 november 2012 vertelde Annet Bongaerts (foto midden) ZZP-er met als eigen bedrijfje Kootjz & zo en kinderoncologieverpleegkundige in het UMC St Radboud in Nijmegen over de eerste resultaten het project van coaching van ouders van een kind met een hersentumor in de thuissituatie wat zij uitgevoerd heeft samen met kinderverpleegkundige Nieke Binnendijk in samenwerking met de organisatie Care for Cancer (op de foto links Machteld de Bont) en kinderneuroloog Jolanda Schieving van het UMC St Radboud in Nijmegen. Gezinnen kunnen via dit project via ondersteuning krijgen in de vorm van maximaal vijf gesprekken in de thuisomgeving. Ouders zijn heel enthousiast over dit project. Besloten wordt om dit project in 2013 voort te zetten en ook open te stellen voor ouders van kinderen met een ander soort tumor.

Op 12 november vond het middag symposium "voeding en (voedings) problematiek bij kinderen met een meervoudige beperking: de laatste wetenschappelijke inzichten" plaats. Dit symposium was georganiseerd door Nutricia en werd gehouden op Landgoed de Horst in Driebergen. Op dit symposium gaven Dr. PB Sullivan, kinderarts uit Engeland, prof. dr. MA Benninga, kinderMDL -arts in het Amsterdamse AMC, drs. K. Bindels-de Heus, kinderarts in het Erasmus MC en dr. CE Erasmus, kinderneuroloog, een lezing. Het symposium had een interessant thema, de nadruk lag op samenwerken tussen de zorgverleners en werd druk bezocht door vele kinderartsen, kinderrevalidatieartsen, AVG's en paramedici uit heel Nederland.

Op 20 december 2012 gaat kinderneuroloog Niels Geerdink promoveren op het onderwerp Motor Impairment and Chiari II malformation in children with spina bifida. Neurophysiological and brain MR imaging studies. Inmiddels is zijn prachtige boek klaar om rond gestuurd te worden.

Op 5 november 2012 is de landelijke PTEN-werkgroep opgericht met als doel om de zorg voor personen met een verandering in het PTEN-gen te optimaliseren en kennis over dit syndromen te vergroten en te verspreiden. Kinderneuroloog Jolanda Schieving rechts op de foto ziet op haar polikliniek kinderen met een verandering in het PTEN-gen. Dit wordt ook wel het Cowden syndroom genoemd. De werkgroep richt zich op de zorg voor kinderen en volwassenen en wil dit samen doen met de patientenvereniging PTEN.nl. Op de foto van links naar rechts Prof. Vasen (internist en directeur van STOET), dr. Bult, patholoog UMCN, dr. Zonderland, radioloog AMC, dr. Kets, klinisch geneticus UMCN voorzitter van de werkgroep, dr. de Hullu, gynaecoloog UMCN en Jolanda Schieving kinderneuroloog UMCN.
De werkgroepleden Prof. Hoogerbrugge oncoloog UMCN, Prof Links endocrinoloog UMCG en Prof. Padberg neuroloog UMCN konden niet aanwezig.

Oktober 2012

Voor diegene die graag de oratie-rede van Professor dr. Michèl Willemsen na wil lezen, is deze via deze link te downloaden.

31 oktober 2012

Op 31 oktober was de 1e dag van het jaarlijks congres van de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde. Elk jaar wordt er door de Nederlandse Vereniging van kinderneurologie een symposium over een kinderneurologische thema gehouden.
Het thema van deze dag was aanvallen bij kinderen, horen, zien en behandelen. Professor dr. Michèl Willemsen was de voorzitter van dit symposium. Eerste spreker was Professor. dr. O.F. Brouwer van het UMC in Groningen over alle aspecten van epilepsie bij kinderen die belangrijk zijn voor een algemeen kinderarts. Daarna volgde dr. Brilstra, klinisch geneticus uit het UMC in Utrecht over de genetische aspecten van epilepsie bij kinderen. Tot slot sprak kinderneuroloog Jolanda Schieving over niet epileptische aanvallen bij kinderen: kennen =herkennen. Zij sprak over aanvallen zoals tics, breath holdings spells, kataplexie, slaapmyoclonieen en paroxysmale non-kinesiogene dyskinesie. In Nijmegen is er een diagnose-polikliniek voor kinderen met bewegingsstoornissen.
Op dit symposium werd ook de masterclass bewegingsstoornissen bij kinderen van 12 april 2013 in Nijmegen aangekondigd.

30 oktober 2012

Op 30 oktober 2012 hield kinderneuroloog Jolanda Schieving een lezing voor de masteropleiding kinderfysiotherapie van hogeschool Avans over bewegingsstoornissen bij kinderen. Voorzitter van deze dag was Leo van Vlimmeren kinderfysiotherapeut in het UMC St Radboud in Nijmegen.

27 oktober 2012

Op zaterdag 27 oktober bezochten Prof. G. Padberg (neuroloog), dr. B. de Swart (logopedist) en dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog de Moebius contactdag 2012 in Geldrop. De moebius contactdag wordt georganiseerd door de Moebius Stichtig Nederland . De contactdag werd bezocht door de patienten en hun ouders. Prof. Padberg gaf in zijn verhaal aan dat tot nu toe geen oorzaak is gevonden voor het Moebius syndroom, maar dat recent een mogelijke genetische oorzaak gevonden is. Duidelijk is het allemaal nog niet en waarschijnlijk gaan sommige Moebius patienten, via de Moebius stichting, benaderd worden voor vervolgonderzoek. Dr. de Swart had een zeer uitgebreid verhaal over de spraak en het slikken die bij Moebiuspatienten gestoord kan zijn.
Prof. Padberg is al 20 jaar betrokken bij het Moebiusonderzoek in het UMC St Radboud. Hij gaat volgende jaar met emeritaat en heeft zijn wetenschappelijk onderzoek overgedragen aan dr. Corrie Erasmus. Deze onderzoekslijn is een samenwerkingsverband met neurogenetica o.l.v prof. H. van Bokhoven.
Verder werd dr. Erasmus voorgedragen als medisch adviseur van de Moebius Stichting, vanwege haar expertise op slik-, drooling- en spraakproblemen.
Het bestuur gaf aan prof. Padberg veel dank verschuldigd te zijn en begroette dr. Erasmus hartelijk. Dr. Erasmus gaf aan graag betrokken te zijn bij de stichting en dat kinderen met een Moebiussyndroom naar haar verwezen kunnen worden.

26 oktober 2012

Op 26 oktober 2012 sprak onze zeer gewaardeerde collega professor dr. Michèl Willemsen zijn oratie uit in het kader van het aanvaarden van zijn hoogleraarschap in de kinderneurologie. In zijn oratie belichte Michèl Willemsen diverse aspecten van de kinderneurologie: van zijn gevolgde weg tot het hoogleraar kinderneurologie, van de speerpunten bewegingsstoornissen/neurometabole/neurogenetische ziekten en neuromusculaire aandoeningen/ slikstoornissen waar kinderneurologie Nijmegen voor staat, van de kennis opgedaan in het kader van onderzoek naar zeldzame ziektes zoals Sjögren Larsson syndroom en GLUT-1 deficiëntie syndroom en de impact die dat kan hebben op wetenschap en patientenzorg, het belang van onderwijs en opleiding, aandacht voor de kinderneurologische zorg buiten ons eigen land en in het bijzonder ook in ontwikkelingslanden tot een oproep om vooral de menslievendheid in het dokter zijn niet te vergeten. Met zijn dankwoord gaf hij aan dat hij erg waardeert dit werk te kunnen doen dankzij en samen met veel bijzondere mensen om hem heen.

Voor diegene die graag de oratie-rede van Professor dr. Michèl Willemsen na wil lezen, is deze via deze link te downloaden.

10-13 oktober 2012


4th International Cerebral Palsy Conference in Pisa 10 -13 oktober 2012
In Pisa hebben dr. Corrie Erasmus en overige leden van het droolingteam (dr. PH Jongerius, dr. J. van der Burg en mw. K. van Hulst MSc) de collega's van het Australische en Engelse droolingteam ontmoet. Het was een zeer goed overleg en afgesproken werd om de samenwerking te gaan vergroten.

8 oktober 2012
Op 8 oktober 2012 promoveerde Mijke Verhagen op haar proefschrift ataxia telangiectasia.: from childhood into adulthood. Mijke heeft zich uistekend verdiept in de ziekte ataxia teleangiectasia en daar een mooi proefschrift over geschreven.
Ook langs deze weg willen wij Mijken nog van harte feliciteren.

3 september 2012

Op 3 september 2012 was de 9e regionale kinderneurologie meeting met als onderwerp Mentale Retardatie. Het was een aangename en leerzame middag met allemaal regiopartners die de kinderneurologie een warm hard toedragen.
De 10e meeting zal gehouden worden op 19 november 2012 en heeft als thema hoofdpijn bij kinderen.

Op 3 september zijn de eerste stappen gezet in het opzetten van een regionaal netwerk kinderneurologie. Informeel bestaat het al, maar ons gezamenlijk doel is om dit binnen de regio meer te formaliseren. Een groot deel van de deelnemers aan dit regionaal netwerk staat op onderstaande foto.

Van Links naar Rechts:

Prof. Dr Michèl Willemsen (UMC St Radboud Nijmegen), Dr Cuppen (Slingeland ziekenhuis Doetichem) Drs. J. Mourmans (Deventer ziekenhuis), Dr Portier (MST Enschede), Dr van Kampen (Groot Klimmendaal Arnhem), Dr. Corrie Erasmus (Radboud), Drs. J. vd Plas (Tweesteden ziekenhuis Tilburg/Waalwijk) drs.P. Wundschock (St.-Antonius-Hospital Kleve), dr Gunning (SEIN Zwolle), Dr Lilian Sie (UMC St Radboud Nijmegen),dhr Miel Linders (UMC St Radboud Nijmegen) Drs. N. Geerdink (UMC St Radboud Nijmegen), Drs. Jolanda Schieving (UMC St Radboud Nijmegen), Dr Hardon (Jeroen Bosch ziekenhuis Den Bosch), Drs. K. van Dijk (Alysis ziekenhuis Arnhem), Dr Geerts (Revalidatiecentrum Leijpark Tilburg), dr van Keeken (Slingeland ziekenhuis Doetichem)

Niet op deze foto: dr De Roos (Rivierenland ziekenhuis Tiel), dr Bok (Maxima Medisch Centrum Velthoven)

Augustus 2012

20 augustus 2012

Vroeger bestond het IKNC: Interdisciplinair KinderNeurologischCentrum waarin zowel de kinderneurologen als de kinderlogopedistes en de kinderpsychologen vertegenwoordigd waren. Nu is de organisatie anders, maar het belang van een intensieve samenwerking tussen kinderfysiotherapeuten, kinderlogopedisten, kinderpsychologen, kinderevalidatie, kinderergotherapie en het maatschappelijk werk hebben we nog steeds hoog in het vaandel. Daarom werd op 20 augustus 2012 de eerste meeting gepland om kennis en ervaringen uit te wisselen om zo de zorg voor kinderen met een kinderneurologische probleem zo goed mogelijk te laten verlopen. Nieuwe meetingen zullen volgen.

Binnekort twee promoties vanuit de afdeling kinderneurologie. Op 8 oktober 2012 promoveert Mijke Verhagen op haar proefschrift ataxia telangiectasia from childhood into adulthood over de zeldzame ziekte ataxia telangiectasia. Op 20 december 2012 promoveert Niels Geerdink op het onderwerp spina bifida. ( Motor Impairment and Chiari II malformation in children with spina bifida. Neurophysical and brain MR imaging studies)

11 juni 2012

Op 11 juni was de 8e regionale kinderneurologie bijeenkomst in het UMC St Radboud in Nijmegen. Vier keer per jaar komen kinderartsen, kinderneurologen, neurologen, revalidatieartsen, AVG-artsen uit de regio die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met een kinderneurologische aandoening bij elkaar om samen kennis te delen en te discussieren over een kinderneurologische probleem. Het thema van deze bijeenkomst was de zorg voor kinderen met een mitochondriele ziekte. De volgende regionale kinderneurologie bijeenkomst is gepland voor 3 september 2012 van 14.00-17.00 en heeft als thema mentale retardatie-welke diagnostiek. De laatste bijeenkomst van dit jaar is gepland op 19 november 2012, het thema van deze bijeenkomst wordt nog nader bepaald.
Belangstellenden voor deze middag die nog geen uitnodiging hebben ontvangen kunnen mailen naar kinderneurologie@neuro.umcn.nl ten name van kinderneuroloog Jolanda Schieving

4 juni 2012

Op 4 juni is Anke Snijders, neuroloog in opleiding en momenteel bezig met haar stage kinderneurologie op onze afdeling cum laude gepromoveerd op het onderwerp Tackling freezing of gait in Parkinson's disease: het zogenaamde bevriezen tijdens het lopen bij patienten met de ziekte van Parkinson.
Wij willen Anke ook langs deze weg van harte feliciteren met de prestatie die zij hier heeft neergezet.

2 juni 2012

Kinderneuroloog Jolanda Schieving heeft op de eerste contactdag voor mensen met het syndroom van Cowden in Veenendaal-De Klomp een verhaal gehouden over de kenmerken van kinderen met het syndroom van Cowden. Andere sprekers op deze dag waren Prof. Vasen internist in het LUMC en verbonden aan de stichtig opsporing erfelijk tumoren (STOET), dr. Kets klinische geneticus uit het UMC St Radboud in Nijmegen, dr Nieuwenhuis jeugdarts en onderzoeker bij STOET en Prof Padberg neuroloog in het UMC St Radboud in Nijmegen. De dag was erg geslaagd en gaat zeker een jaarlijks vervolg krijgen.

15 mei 2012

Multidisciplinaire oro-motor team


Kinderneuroloog Corrie Erasmus en logopedistes Karen van Hulst en Lenie van den Engel vertellen over hun werk in het multidisciplinair oro-motor team. Dit team onderzoekt en geeft behandeladviezen aan kinderen die problemen hebben met slikken en soms daardoor veel kwijlen. Het team bestaat uit kinderneuroloog Corrie Erasmus, vijf logopedisten, een KNO-arts, een revalidatiearts, een orthopedagoog en een radioloog. Meer hierover leest u in deze pdf-file

11 mei 2012

Het raakvlak tussen de kinderneurologie en kinderpsychiatrie


Kinderneuroloog Jolanda Schieving hield een lezing op het symposium georganiseerd door het universitair cluster van Karakter over infantpsychiatrie: Hoe vroeger hoe beter?
Psychiatrische zorg voor baby's, peuters en kleuters
. Kinderneurologie en kinderpsychiatrie hebben veel raakvlakken met elkaar. Beiden houden zich bezig met kinderen en met ziektes van de hersenen. Veel kinderen met een hersenziekte hebben daarom zowel problemen met hun ontwikkeling als ook problemen met hun gedrag. Soms staat het een meer op de voorgrond, soms het andere. Het is voor een ieder die betrokken is bij de zorg voor kinderen met een hersenziekte belangrijk om dit te realiseren om zo kind en ouders zo goed mogelijk te begeleiden. Er bestaan korte lijnen tussen de kinderneurologen van UMC St Radboud en de kinder-en jeugdpsychiaters van Karakter.

1 mei 2012

Per 1 mei 2012 is Niels Geerdink begonnen aan het laatste zes maanden van zijn opleiding tot kinderneuroloog. Wij zijn blij dat Niels de komende maanden ons team komt versterken. Naast zijn opleiding tot kinderneuroloog is Niels ook druk bezig met het afronden van zijn proefschrift op het onderwerp spina bifida.

19 april 2012

Op 19 april 2012 heeft Inge Cuppen haar opleiding tot kinderneuroloog afgerond. Ook langs deze weg willen wij haar daarmee van harte feliciteren. Zij heeft een mooie baan gevonden als kinderneuroloog in het UMC in Utrecht en derhalve moesten wij afscheid nemen van onze zeer gewaardeerde collega. Inge heeft zich vele jaren met al haar enthousiasme, kordaatheid voor ons team ingezet, naast haar promotie-onderzoek over kinderen met spina bifida. We wensen haar veel geluk op haar nieuwe werkplek en hopen nog vele jaren op plezierige wijze met haar samen te werken.

1 februari 2012

Op 1 februari 2012 is Michèl Willemsen benoemd tot hoogleraar kinderneurologie. Wij zijn als team ontzettend blij weer een hoogleraar met een leerstoel kinderneurologie in ons midden te hebben. Samen gaan we plannen realiseren om de hoogwaardige kinderneurologie zorg in Nijmegen te handhaven en naar een nog hoger plan te tillen.
Op 26 oktober 2012 zal Michèl Willemsen zijn inaugurele rede gaan houden.

6 december 2011

Op 6 december is neuroloog en kinderneuroloog in opleiding Charlotte Haaxma gepromoveerd op het onderwerp "New perspectives on preclinical and early stage Parkinson's disease" We willen Charlotte ook langs deze weg van harte feliciteren met haar proefschrift. Wij zijn heel blij dat zij een carrieswitch heeft gemaakt en bij ons haar opleiding tot kinderneuroloog volgt.

3 november 2011

Willemijn Leen, neuroloog in opleiding en onderzoeker binnen de afdeling kinderneuroloog heeft de C.U. Ariëns Kappersprijs 2011 voor het beste neurologische artikel in de afgelopen twee jaar gewonnen. Zij ontving deze prijs voor haar publicatie 'Glucose transporter-1 deficiency syndrome; the expanding clinical and genetic spectrum of a treatable disorder (Brain 2010: 133; 655 – 670)'.

De publicatie betreft de beschrijving van een aandoening in haar volle breedte: een prachtige combinatie van kliniek, genetica, biochemie en therapie. Het onderzoek geeft blijk van een prima staaltje teamwerk onder een Nederlandse trekker, zo oordeelde de jury.

27 september 2011

Kinderneuroloog Corrie Erasmus is op 27 september 2011 gepromoveerd op het onderwerp Clinical aspects of drooling in children with cerebral palsy. Veel kinderen met een cerebrale parese (hersenbeschadiging) kwijlen veel, vaak en ernstig. Het kwijlen schaadt hun medische en emotionele ontwikkeling, en ook het welbevinden van hun ouders, in belangrijke mate. Het probleem bij kwijlen blijkt niet te zitten in een overmatige speekselproduktie, maar in een gestoorde mond- en keelmotoriek waardoor het slikken niet goed verloopt. Dit heeft consenquenties voor de behandeling van kinderen die kwijlen. Corrie Erasmus heeft met haar multidiscipliniare oro-motor team nationale en internationale bekendheid met betrekking tot de behandeling van kinderen die overmatig kwijlen. Wij zijn heel blij haar in ons midden te hebben.